La campagna di sensibilizzazione Do Re Mi Fabry debutta in occasione del Fabry Awareness Month 2024 e lo fa in grande stile, con un brano inedito scritto dal rapper Blind per raccontare la malattia di Anderson-Fabry.
Questo progetto, promosso da AIAF – Associazione Italiana Anderson-Fabry APS, con il contributo non condizionato di Chiesi Global Rare Diseases Italia, ha l’obiettivo di raggiungere attraverso un brano musicale fresco e di impatto un vasto pubblico, soprattutto di giovani, per raccontare cos’è la malattia di Anderson-Fabry e lanciare un messaggio di speranza: far sentire meno sole tutte le persone che convivono con i sintomi di questa patologia genetica rara che spesso è invisibile agli occhi degli altri.
“Ciao mi chiamo Fabry e ti sto osservando mentre stai piangendo…”, sono le prime parole della canzone, che vuole infondere coraggio e speranza.
La campagna di sensibilizzazione Do Re Mi Fabry debutta in occasione del Fabry Awareness Month 2024 e lo fa in grande stile, con un brano inedito scritto dal rapper Blind per raccontare la malattia di Anderson-Fabry.
Questo progetto, promosso da AIAF – Associazione Italiana Anderson-Fabry APS, con il contributo non condizionato di Chiesi Global Rare Diseases Italia, ha l’obiettivo di raggiungere attraverso un brano musicale fresco e di impatto un vasto pubblico, soprattutto di giovani, per raccontare cos’è la malattia di Anderson-Fabry e lanciare un messaggio di speranza: far sentire meno sole tutte le persone che convivono con i sintomi di questa patologia genetica rara che spesso è invisibile agli occhi degli altri.
“Ciao mi chiamo Fabry e ti sto osservando mentre stai piangendo…”, sono le prime parole della canzone, che vuole infondere coraggio e speranza.
…tu mi stai lasciando un pezzo di te…
Com’è nata la canzone “Un pezzo di te”?
Tutto è partito dall’incontro tra Blind e le famiglie Fabry, in occasione del Campus organizzato dall’Associazione Italiana Anderson-Fabry AIAF APS e tenutosi a Bologna lo scorso novembre 2023.
Il rapper è stato invitato in qualità di ospite per ascoltare le storie di pazienti, familiari e caregiver da cui trarre spunti per un brano sulla patologia: è stato un momento unico e speciale di confronto e di condivisione, ricco di emozioni per tutti i partecipanti, anche dei più piccoli. Nei mesi successivi l’artista ha avuto modo, con il costante accompagnamento dell’Associazione, di dedicarsi alla composizione del brano.
Un lavoro frutto di studio e immedesimazione che gli ha permesso di cogliere tante piccole sfumature del vissuto dei pazienti – dai sintomi fino alle emozioni più profonde.
Com’è nata la canzone “Un pezzo di te”?
Tutto è partito dall’incontro tra Blind e le famiglie Fabry, in occasione del Campus organizzato dall’Associazione Italiana Anderson-Fabry AIAF APS e tenutosi a Bologna lo scorso novembre 2023.
Il rapper è stato invitato in qualità di ospite per ascoltare le storie di pazienti, familiari e caregiver da cui trarre spunti per un brano sulla patologia: è stato un momento unico e speciale di confronto e di condivisione, ricco di emozioni per tutti i partecipanti, anche dei più piccoli. Nei mesi successivi l’artista ha avuto modo, con il costante accompagnamento dell’Associazione, di dedicarsi alla composizione del brano.
Un lavoro frutto di studio e immedesimazione che gli ha permesso di cogliere tante piccole sfumature del vissuto dei pazienti – dai sintomi fino alle emozioni più profonde.
La Malattia di Fabry
La malattia di Anderson-Fabry, o più semplicemente malattia di Fabry, è una patologia genetica rara che fa parte di un gruppo di patologie chiamate malattie da accumulo lisosomiale. In particolare, è causata dalla carenza totale o parziale dell’enzima lisosomiale alfa-galattosidasi A, necessario per la degradazione di alcuni lipidi di cui il più rappresentato è lo sfingolipide chiamato globotriaosilceramidere (GL-3 o Gb3).
L’accumulo di Gb3 può comportare danni a livello renale, cardiaco e del sistema nervoso centrale tali da compromettere qualità e aspettativa di vita.
I sintomi sono dolori, anche molti forti, agli arti (acroparestesie dolorose), febbre, stanchezza e intolleranza agli sforzi, al caldo e al freddo eccessivi, talvolta anche disturbi dell’udito e della vista, sintomi non specifici che rendono piuttosto difficile la diagnosi, che può arrivare in età adulta, anche con grande ritardo.
Sebbene siano in sperimentazione alcune nuove terapie avanzate, attualmente per la malattia di Fabry è disponibile la terapia di sostituzione enzimatica (infusioni endovenose da effettuarsi generalmente ogni 14 giorni) e, per i pazienti che presentano alcune specifiche mutazioni genetiche, anche la terapia a somministrazione orale.
La Malattia di Fabry
La malattia di Anderson-Fabry, o più semplicemente malattia di Fabry, è una patologia genetica rara che fa parte di un gruppo di patologie chiamate malattie da accumulo lisosomiale. In particolare, è causata dalla carenza totale o parziale dell’enzima lisosomiale alfa-galattosidasi A, necessario per la degradazione di alcuni lipidi di cui il più rappresentato è lo sfingolipide chiamato globotriaosilceramidere (GL-3 o Gb3).
L’accumulo di Gb3 può comportare danni a livello renale, cardiaco e del sistema nervoso centrale tali da compromettere qualità e aspettativa di vita.
I sintomi sono dolori, anche molti forti, agli arti (acroparestesie dolorose), febbre, stanchezza e intolleranza agli sforzi, al caldo e al freddo eccessivi, talvolta anche disturbi dell’udito e della vista, sintomi non specifici che rendono piuttosto difficile la diagnosi, che può arrivare in età adulta, anche con grande ritardo.
Sebbene siano in sperimentazione alcune nuove terapie avanzate, attualmente per la malattia di Fabry è disponibile la terapia di sostituzione enzimatica (infusioni endovenose da effettuarsi generalmente ogni 14 giorni) e, per i pazienti che presentano alcune specifiche mutazioni genetiche, anche la terapia a somministrazione orale.
L’Associazione Italiana Anderson-Fabry
L’associazione AIAF APS non ha fini di lucro e si impegna per dare sostegno e tutela a pazienti e famiglie, affinché non si sentano soli a partire dal delicato momento della diagnosi, con l’intento di migliorarne la qualità di vita. AIAF offre supporto nella gestione delle problematiche correlate alla Malattia di Fabry in diversi contesti (sociale, psicologico, assistenziale e di tutela legale) e promuove interventi di informazione e sensibilizzazione al fine di aumentare la conoscenza di questa malattia rara e dei bisogni dei pazienti ad essa correlati.
Elabora, promuove e realizza progetti nel campo socio-sanitario al fine di identificare i migliori percorsi di cura e di assistenza nella quotidianità. Insieme al proprio Comitato Scientifico, l’Associazione opera per la promozione delle più efficaci pratiche di diagnosi e cura finanziando la ricerca medico-scientifica, anche attraverso borse di studio finanziate attraverso raccolte fondi e il 5 per mille.
L’Associazione Italiana Anderson-Fabry
L’associazione AIAF APS non ha fini di lucro e si impegna per dare sostegno e tutela a pazienti e famiglie, affinché non si sentano soli a partire dal delicato momento della diagnosi, con l’intento di migliorarne la qualità di vita. AIAF offre supporto nella gestione delle problematiche correlate alla Malattia di Fabry in diversi contesti (sociale, psicologico, assistenziale e di tutela legale) e promuove interventi di informazione e sensibilizzazione al fine di aumentare la conoscenza di questa malattia rara e dei bisogni dei pazienti ad essa correlati.
Elabora, promuove e realizza progetti nel campo socio-sanitario al fine di identificare i migliori percorsi di cura e di assistenza nella quotidianità. Insieme al proprio Comitato Scientifico, l’Associazione opera per la promozione delle più efficaci pratiche di diagnosi e cura finanziando la ricerca medico-scientifica, anche attraverso borse di studio finanziate attraverso raccolte fondi e il 5 per mille.
Blind
Blind, nome d’arte di Franco Rujan, nasce nel 2000 a Perugia da genitori rumeni e cresce nel quartiere periferico Ponte San Giovanni. Il suo pseudonimo, che in inglese significa “cieco”, rappresenta la sua volontà di non badare agli ostacoli e di correre dritto verso l’obiettivo.
Comincia a suonare a soli 16 anni, ma il suo debutto in tv arriva nel 2020 quando si presenta alle audizioni di “X Factor”, dove il rapper si classifica terzo. Nello stesso periodo esce anche “Cuore nero”, il suo primo album musicale che gli fa conquistare un disco di platino, e appare in “X Factor 2020 Mixtape”, compilation mista pubblicata dal programma.
L’anno successivo si dedica al progetto letterario “Cicatrici”, libro in cui il rapper racconta la sua infanzia difficile. Sempre nel 2021 pubblica il singolo “Promettimi”, insieme a Guè Pequeno e Nicola Siciliano, appare nello spot Ringo per la campagna #RingoGenerations2021 ed è tra i 46 artisti selezionati per Sanremo Giovani.
Nel 2022 conduce il programma RDS Next in radio e nel 2023 è tra i concorrenti del reality “Back to school”.
Blind
Blind, nome d’arte di Franco Rujan, nasce nel 2000 a Perugia da genitori rumeni e cresce nel quartiere periferico Ponte San Giovanni. Il suo pseudonimo, che in inglese significa “cieco”, rappresenta la sua volontà di non badare agli ostacoli e di correre dritto verso l’obiettivo.
Comincia a suonare a soli 16 anni, ma il suo debutto in tv arriva nel 2020 quando si presenta alle audizioni di “X Factor”, dove il rapper si classifica terzo. Nello stesso periodo esce anche “Cuore nero”, il suo primo album musicale che gli fa conquistare un disco di platino, e appare in “X Factor 2020 Mixtape”, compilation mista pubblicata dal programma.
L’anno successivo si dedica al progetto letterario “Cicatrici”, libro in cui il rapper racconta la sua infanzia difficile. Sempre nel 2021 pubblica il singolo “Promettimi”, insieme a Guè Pequeno e Nicola Siciliano, appare nello spot Ringo per la campagna #RingoGenerations2021 ed è tra i 46 artisti selezionati per Sanremo Giovani.
Nel 2022 conduce il programma RDS Next in radio e nel 2023 è tra i concorrenti del reality “Back to school”.